今日は医師との面談があった 生まれた我が子は「ラーセン症候群」という病気と診断されている zariganibooks.hatenablog.com このラーセン症候群は軽度から重度のものまで様々症例があるが、我が子は重度より 多関節脱臼、難聴、口蓋裂、気道軟化症など他に…

2024年10月24日（木） 病院に福祉事業所の方が子どもの様子やパパママとの顔合わせで来た 病院には「ソーシャルワーカー」と呼ばれる方たちがいて、患者や身内のわからないことや心配事などを相談できたり、市役所や専門機関を紹介してくれる部署がある 個人…

ラーセン症候群について ラーセン症候群（Larsen Syndrome）は、非常にまれな遺伝性疾患で、関節、骨、顔、その他の身体の発育に影響を与えます。この症候群の主な特徴には、関節の脱臼、特に膝や肘などの大きな関節の脱臼、骨の異常（特に頸椎の異常）、顔…

子供は可愛い、どんな親でも自分の子供、ましてや生まれたばかりの赤ちゃんは大変可愛いと思う 我が子は生まれてから40日くらい立つが、未だに病院でお世話になっている 診断された症状は「ラーセン症候群」という 病院のNICU、GCUにいるが、自分たちよりも…