今日は静岡こども病院に手術前の検査に行った zariganibooks.hatenablog.com 来週こどもの手術がある 足の手術だ まだ６ヶ月だというのに手術に向かうというのは大変なことだ 無事に終わることをまずは祈り、そして術後、というのも非常に大切だ 麻酔はもち…

子どものかかりつけ医を作るために地元の病院へ初めて顔合わせがてら行ってきた もちろん市民病院からの紹介状をもっての話だ その病院は一般の患者さんはいない。 つまり障害を持った子どもなどが主に通える病院 いろいろな子どもがいた 我が子もラーセン症…

2025年2月に静岡県立こども病院の「仮泊室」に泊まったのでその記録 朝を迎えた 夜の12時に消灯して寝たんだけど、怖くて眠れなかった。。 普段は電気を真っ暗にして寝る派です 「電気スイッチOFF」 ちなみにリモコンで電気を調整できるので布団に入りながら…

生後4ヶ月、ようやく自宅での育児がスタート 生後4ヶ月の我が子は現在寝ている。 年末に、病院から返ってきて約1ヶ月が経ったので、ここまでの感想や気持ちなんかを書いていきたいと思った。 9月に生まれてそこから3ヶ月間病院にお世話になった。 現在も、自…

明後日、ベビーが帰って来る そう 初めて我が家に帰ってくるのだ 生まれて３ヶ月、病院のNICUにお世話になり１００日を超えた ようやく、退院が決まった！ そのため我が家では妻も私もベビーの帰宅準備でバタバタしている 今日は病院の看護師さんやECさん、…

cくんの退院が決まりそうだ 我が家には妻、猫１匹、そして新しい家族のｃくんという子どもがいる ｃくんは生まれてすぐに地元のNICUという小児救命救急センターに運ばれた 現在生まれて３ヶ月 今も病院にお世話になっている、今日は２ヶ月ぶりの気管支鏡の検…

今日は医師との面談があった 生まれた我が子は「ラーセン症候群」という病気と診断されている zariganibooks.hatenablog.com このラーセン症候群は軽度から重度のものまで様々症例があるが、我が子は重度より 多関節脱臼、難聴、口蓋裂、気道軟化症など他に…

2024年10月24日（木） 病院に福祉事業所の方が子どもの様子やパパママとの顔合わせで来た 病院には「ソーシャルワーカー」と呼ばれる方たちがいて、患者や身内のわからないことや心配事などを相談できたり、市役所や専門機関を紹介してくれる部署がある 個人…

ラーセン症候群について ラーセン症候群（Larsen Syndrome）は、非常にまれな遺伝性疾患で、関節、骨、顔、その他の身体の発育に影響を与えます。この症候群の主な特徴には、関節の脱臼、特に膝や肘などの大きな関節の脱臼、骨の異常（特に頸椎の異常）、顔…

子供は可愛い、どんな親でも自分の子供、ましてや生まれたばかりの赤ちゃんは大変可愛いと思う 我が子は生まれてから40日くらい立つが、未だに病院でお世話になっている 診断された症状は「ラーセン症候群」という 病院のNICU、GCUにいるが、自分たちよりも…