ジャーナリングにて書く
今日は何と言っても医師との面談だろうか
「ラーセン症候群」
これが今おそらく子供に当てはまる病名だろうとのこと
簡単に言うと骨に関する病気で１０万人に１人というものらしい
しかしながらその症状は人それぞれ個体差がかなりあり、重度のものから一般人とあまり変わらない軽度のものまで幅広い
ネットで検索してもやはりその症状は個体差がかなりある
というかほとんど情報がない
病院でも前例がなく医師の先生方も一緒に勉強しながら、
というのが今のところだろうか
私は今、まだこのことについて理解していない、
理解できていない
どのくらい大変で妻、周りの人や仕事などにどのような影響が出てくるのかもわからない
どの程度の心持ちで、また覚悟をしていればいいのかわからない
今は目の前の検査や子どもの健康に注意していくしかできない
あと１ヶ月位はこのまま病院に入院だろう
その後、家に帰ってくる状態もどうなっているのかは、やはり今後の経過もあるので予想はしづらい
今は目の前のやること、できることを淡々とやっていくのみ
面会できる時間に会いに行き、自分たちのしてやれることをやる
家に帰ってからの生活を意識した練習などもこれから始まっていくだろう
経口哺乳についても今は練習中だ
１日に決められた量のミルクを経口哺乳で飲めない場合は、今でも胃にカテーテルを入れて注入してやる必要がある
子どもの成長というのはわからない、
ゆっくり遅い子もあれば、一気に成長が進みカテーテルや息の補助具も外れるかもしれない
それは自分たちができる範囲の外のことだが、子供がその力を望んでいるならば
親としては全力でサポートしてやりたいと思うし、その環境を作ってやりたいと思う
今、モンテソーリ教育の本を読んでいるが、親ができることは少ないという
子供が望んだこと、望んだ力を手に入れるのをサポートしてやる
そのくらいのスタンスが親としてできることと言っていた
（まだ読書の途中なので解釈が違っていたらすみません）
親が決めるのではなく本人の意志、今は本人の本能といえばいいかもしれないが
その本能が求める力を私としては子がしっかりと獲得できるようにサポートしてあげたい
まだ本当にどうなるのかわからない
どのような生活になっていくのかわからない
働けなくなって病院通いの日々になるのかもわからない
私、妻のどちらかが働き、２人の時間や距離が離れてしまうかもわからない
でも１つの家族、夫婦、親子として
我が家に生まれてきてくれた我が子
そして一緒になってくれた妻
せっかくならこの困難も、３人で一緒に話し合いながら同じ方向を見て一歩一歩進む
そんな３人になっていこう
